가족 중 누군가 마음의 병을 앓기 시작할 때, 주변 사람들은 대부분 '설마'라는 말 뒤에 숨습니다. 다큐멘터리 《어떻게 해야 했을까?》는 바로 그 '설마'가 25년이라는 세월을 삼켜버린 한 가족의 기록입니다. 제가 이 영화를 보며 남 일 같지 않았던 건, 제 주변에서도 비슷한 일을 직접 겪어봤기 때문입니다.
엘리트 가족이 조현병을 25년간 숨긴 이유
영화 속 누나는 어린 시절 학생 부회장을 맡을 정도로 총명하고 다정한 사람이었습니다. 그런데 고등학생 무렵 친구의 죽음을 겪은 뒤부터 스스로 암에 걸렸다고 믿기 시작했고, 성인이 된 이후에는 이유 없이 고함을 지르는 등 이상 행동이 점점 뚜렷해졌습니다. 병원을 찾았지만 당시 의료진은 아무런 문제가 없다는 진단을 내렸고, 부모는 그 말을 붙잡고 다시 딸을 집으로 데려왔습니다.
감독의 부모는 각각 연구원과 의학 전문가로 활동한 사회적 엘리트였습니다. 그런데 이 학구적인 배경이 오히려 문제를 키웠습니다. 딸이 국가고시에서 거듭 낙방하며 점성술과 신비주의에 빠져들자, 부모가 선택한 방식은 치료가 아니라 학벌에 대한 집착과 딸을 집안에 가두는 것이었습니다. 제가 직접 겪어보니, 이런 상황에서 가족들이 가장 무서워하는 건 병 자체가 아니라 '우리 집 이야기가 밖으로 새는 것'이더군요.
조현병(Schizophrenia)은 망상, 환각, 와해된 언어와 행동 등을 특징으로 하는 만성 정신질환입니다. 여기서 와해된 언어란 대화의 맥락을 잃고 논리적 연결이 끊어지는 증상을 말하는데, 영화 속 누나가 2002년부터 기록된 영상에서 횡설수설하거나 집안 곳곳을 자물쇠와 쇠사슬로 잠그던 모습이 바로 이 증상의 전형입니다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 조현병은 전 세계 인구의 약 1%에서 발병하며, 치료를 조기에 시작할수록 예후가 현저히 좋아집니다(출처: WHO).
어머니는 딸을 돌보느라 10개월간 외출을 못 했고, 가족 전체가 외부와 단절된 채 고립되어 갔습니다. 제 경험상 이런 고립은 환자만의 문제가 아닙니다. 돌보는 사람 역시 천천히 무너집니다. 그 집 안에서 시간이 멈춰버리는 느낌, 그게 이 영화에서 가장 무겁게 전달되는 부분이었습니다.
- 조현병 초기 증상: 비현실적 믿음(망상), 사회적 위축, 수면 패턴 변화
- 치료 지연의 원인: 사회적 낙인에 대한 두려움, 가족 내 부정(denial), 의료진의 초기 오진
- 고립의 결과: 환자 증상 악화, 보호자의 소진(caregiver burnout), 가족 전체의 사회적 단절
뒤늦은 조기 개입이 남긴 것들
결국 어머니에게 치매 증상이 나타나고 누나의 폭력성이 극에 달하자, 감독은 25년 만에 정신병원 입원을 강행합니다. 입원 직전까지 감독은 이해할 수 없는 누나의 행동에 공포를 느꼈고, 심지어 방어 기제로서 극단적인 선택까지 고민했다고 솔직하게 고백합니다. 이 고백이 저는 오히려 이 다큐멘터리의 핵심이라고 생각했습니다. 그 감정을 말할 수 있는 용기가 없었다면, 이 영화는 그냥 기록물에 불과했을 테니까요.
치료를 시작한 뒤 누나는 눈에 띄게 회복되었습니다. 일상적인 대화가 가능해졌고, 가족이 다시 소통할 수 있게 되었습니다. 솔직히 이건 예상 밖이었습니다. 25년이라는 세월 뒤에도 약물치료와 정신과적 개입이 이 정도의 변화를 만들 수 있다는 것이요. 항정신병약물(Antipsychotics)은 도파민 수용체를 조절해 망상과 환각 증상을 억제하는데, 쉽게 말해 뇌 속 과잉 활성화된 신호를 안정시켜주는 역할을 합니다. 증상이 25년간 방치되었더라도 약물과 환경이 맞아떨어지면 호전이 가능하다는 것, 이 영화가 직접 보여준 가장 중요한 사실입니다.
그러나 2011년 어머니의 사망 이후 누나는 다시 혼란에 빠졌고, 이후 폐암 4기 진단을 받아 2021년 생을 마감했습니다. 아버지는 누나의 관에 생전 함께 쓴 논문을 넣어주었습니다. 그 장면에서 제가 느낀 건 슬픔보다는 묵직한 죄책감 같은 감정이었습니다. 조금만 더 일찍 현실을 받아들였더라면, 되찾을 수 있었을 수십 년의 시간들 때문입니다.
국립정신건강센터 자료에 따르면, 조현병은 초발 정신증(First Episode Psychosis) — 즉 처음으로 정신증 증상이 나타나는 시점 — 에서 치료를 시작할 경우 장기 예후가 훨씬 좋습니다. 치료 시작이 1년 늦어질수록 회복 가능성이 통계적으로 낮아진다는 연구 결과도 있습니다(출처: 국립정신건강센터). 제 경험상, 가족이 '언젠가는 나아지겠지'라고 미루는 그 시간이 가장 잔인한 낭비입니다.
자주 묻는 질문
Q. 조현병은 치료하면 완전히 나을 수 있나요?
A. 완전한 완치보다는 증상 관리와 기능 회복을 목표로 합니다. 항정신병약물과 심리사회적 치료를 병행하면 일상생활이 가능한 수준으로 호전되는 경우가 많습니다. 이 영화 속 누나도 치료 후 가족과 대화를 나눌 수 있게 되었는데, 그 변화가 얼마나 큰 의미인지 직접 보고 나니 조기 치료의 중요성이 실감 났습니다.
Q. 가족이 정신과 치료를 거부하면 어떻게 해야 하나요?
A. 국내에서는 보호의무자에 의한 입원 제도가 있어, 본인이 거부해도 가족이 일정 요건을 갖추면 입원 치료를 진행할 수 있습니다. 다만 이 과정이 가족 내 갈등을 심화시킬 수 있어, 정신건강 위기상담 전화(1577-0199)를 통해 전문가와 먼저 상의하는 것이 현실적인 첫 걸음입니다.
Q. 다큐멘터리 《어떻게 해야 했을까?》는 어디서 볼 수 있나요?
A. 유튜브에서 관련 영상과 리뷰를 확인할 수 있으며, 영화제 상영 이력이 있는 작품입니다. 제가 접한 것도 유튜브를 통해서였는데, 90분이라는 러닝타임이 짧게 느껴질 만큼 몰입감이 강했습니다.
Q. 보호자 소진(caregiver burnout)은 어떻게 대처하나요?
A. 보호자 소진이란 정신질환자를 장기간 돌보는 과정에서 보호자 본인의 신체적·정서적 에너지가 바닥나는 상태를 말합니다. 영화 속 어머니처럼 10개월간 외출을 못 할 정도로 고립되는 경우가 실제로 많습니다. 정신건강 복지센터의 가족 지원 프로그램이나 자조 모임을 활용하면 혼자 짊어지는 부담을 줄이는 데 도움이 됩니다.
결론
《어떻게 해야 했을까?》는 제목 그대로 질문을 던지는 영화입니다. 그 질문이 불편한 이유는, 답이 이미 나와 있기 때문입니다. 더 일찍 현실을 받아들이고, 더 일찍 치료의 문을 두드렸어야 했습니다. 지식과 사회적 지위가 오히려 그 문을 막는 방어막이 됐다는 사실이, 제가 이 영화에서 가장 차갑게 남은 장면입니다.
정신질환에 대한 조기 개입의 중요성은 수치로도 증명되지만, 이 영화는 그것을 한 가족의 20년 세월로 증명합니다. 가족이라는 울타리가 때로는 가장 촘촘한 감옥이 될 수 있다는 것을 직접 목격한 사람이라면, 이 영화가 남기는 무게가 남다를 겁니다. 10점 만점에 8점, 강력히 추천합니다.